Vivre avec le syndrome de Down

John Langdon-Down (1828-1896, notre photo) est un médecin britannique, fondateur d’une institution pour enfants handicapés. Il est connu pour sa description d’une condition qu’il appelle “mongolisme”, désormais appelée syndrome de Down ou trisomie 21.

Les personnes avec le syndrome de Down ont une copie du 21e chromosome, ce qui provoque des difficultés d’apprentissage, des problèmes de santé et autres symptômes dûs à la présence de ce chromosome 21 supplémentaire. Cet état se traduit par une déficience intellectuelle généralement légère à modérée, des troubles de la croissance et une insuffisance de la tonicité musculaire associée à une hyperlaxité ligamentaire.

Actuellement, les personnes avec ce syndrome vivent beaucoup plus indépendamment qu’il y a quelques décennies. Ce ne sont pas seulement les attitudes sociales qui ont changé, mais les soins médicaux se sont également améliorés.

En France, vivent environ 50 000 personnes, ce qui voudrait dire que 450 enfants de cette anomalie chromosomique naissant tous les ans, ce qui représente 0,08 % de la population. Dans le monde, plusieurs dizaines de millions de personnes seraient porteuses d’une trisomie 21.

Leur développement est généralement plus lent que les autres, mais il existe des différences. Une grande partie d’entre eux, peuvent mener une vie épanouie et relativement indépendante. De nombreuses personnes vivent avec le syndrome de Down dans des appartements partagés à l’âge adulte, un représentant de soins ne vient qu’une ou deux fois par semaine. Ce qu’on n’avait jamais imaginé autrefois.

Dans les années 1970 et 1980, on ne faisait guère confiance aux personnes atteintes du syndrome de Down. De plus, il y avait un manque de connaissances sur les nombreuses maladies qui les touchent et tout particulièrement les complications dues aux malformations cardiaques congénitales qui surviennent souvent chez les jeunes. Aujourd’hui, les patients bébés sont opérés et cela contribue au fait que ces personnes atteintes de ce syndrome peuvent vivre désormais jusqu’à 60 ans et plus, qu’autrefois leur espérance de vie était bien inférieure.

Mais aussi l’attitude des médecins a changé. Autrefois, des discussions sans fin  étaient échangées pour soigner la leucémie afin d’ administrer une chimiothérapie pour un enfant atteint du syndrome de Down, maintenant les enfants trisomiques peuvent être traités avec un agent chimiothérapeutique plus doux.

Outre les bons soins médicaux, un défi individuel précoce est particulièrement important pour assurer une vie indépendante.Ce qui veut dire que des tentatives sont faites pour intégrer les personnes trisomiques dans la vie professionnelle.

Ce n’est pas facile, car il n’y a pas d’offres vraiment adaptées et certains craignent également de devoir être particulièrement prévenants. Il faut savoir que le rythme de travail ne doit pas dépasser les 20 heures hebdomadaires, afin de prendre en compte la fatigabilité plus importante chez les porteurs de trisomie 21.

En 2018, la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel a été mise au point pour définir les droits des personnes en situation de handicap dans le domaine professionnel. Ce texte liste les obligations des entreprises de plus de 20 salariés qui doivent embaucher des travailleurs handicapés à hauteur de 6 % de l’effectif total.

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